Sharia đứng không động đậy trước tivi, chết đứng trước các hình ảnh của tivi, không nhận thức được thế giới xung quanh em. Gia đình em gọi tên em liên tục, nhưng em không trả lời. Lúc đó họ đã nhận thấy một điều gì đó bất bình thường.
<>
 |
| Sharia Siddiqui sử dụng iPad để giúp con giao tiếp. Bố Sharia cho biết “iPad đã cho phép Sharia điều khiển bản thân mà trước đây Sharia không thể” |
Ban đầu, gia đình Sharia cho rằng đó là vấn đề của thính giác. Nhưng khi họ tìm hiểu và thấy rằng không có vấn đề gì về thính giác, họ quyết định đưa Sharia, 2 tuổi, đến một chuyên gia ở một trung tâm phát hiện bệnh sớm vào năm 2009.
“Trong vòng có 5 phút nhìn Sharia, chuyên gia cho biết cô bé đã mắc bệnh tự kỷ”, bố của Sharia, Fawad Siddiqui cho biết.
Siddiqui, 38 tuổi và vợ, Ayza Sheikh, đã nghĩ rằng Sharia đơn giản là bị chậm nói. Là người gốc Pakistan, Siddiquis đã không có người thân để tư vấn cho họ về đứa con đầu của họ.
Các liệu pháp điều trị khả năng nói, vận động và hành vi đã hỗ trợ đôi chút. Nhưng Sharia vẫn phải vật lộn với việc giao tiếp.
Sau đó, vào năm 2010, iPad của Apple được tung ra.
Siddiqui, một người dân Columbia, Maryland đã chia sẻ câu chuyện của con gái mình trên iReport, cho biết trước khi có iPad, cách duy nhất của Sharia là khóc. Cô bé không nói và không có cách nào để diễn đạt những gì em muốn hỏi và thể hiện cảm xúc của mình.
Thiết bị màn hình cảm biến của Apple đã không còn là máy tính bảng đầu tiên và không phải là sản phẩm duy nhất hiện nay. Nhưng sản phẩm màn hình cảm biến của Apple đã nhanh chóng trở thành sản phẩm dẫn đầu và vượt trội trên thị trường, giới thiệu cho hàng triệu người trên toàn thế giới khái niệm một máy tính ở đâu đó giữa điện thoại di động (smartphone) và máy tính xách tay (laptop) và trên màn hình rộng hiển thị hàng loạt hình ảnh và biểu tượng mà người sử dụng có thể tương tác chỉ với một lần chạm.
“Những gì iPad đã có thể đã mang đến cho Sharia là một cảm giác tự chủ mà em chưa từng biết trước đó. Sharia đã nhận biết được ai đó chạm tay vào iPad, một cái gì đột ngột mở ra. Em biết em không cần phải khóc nữa, em cần lấy tay chạm màn hình”, Siddiqui cho biết.
Đầu tiên, Sharia thích xem phim và chơi game. Tuy nhiên, được chữa trị và ở tại nhà, Sharia đã được giới thiệu các ứng dụng như Proloquo2Go, First Words, ABCs và Me và Puzzle Me, và nhiều nữa. Sharia đã nhanh chóng ghép được những câu ngắn như “Con muốn Dora” để diễn tả điều em muốn.
<>Một cuộc cách mạng giao tiếp
Proloquo2Go là ứng dụng đầu tiên của Sharia và ứng dụng giao tiếp gia tăng thời gian thực đầu tiên, được tung ra cho iPhone vào năm 2009.
AAC (augmentative and alternative communication), còn gọi là giao tiếp nâng cao và khác hơn, là một loạt các can thiệp được sử dụng để hỗ trợ trẻ có khó khăn trong giao tiếp. Nhiều ứng dụng được thiết kế được dựa trên phương pháp trị liệu này.
David Niemeijer, người thành lập và CEO của AssistiveWare, có trụ sở tại Amsterdam, công ty phát triển ứng dụng Proloquo2Go, cho biết 90% người sử dụng AAC sử dụng iPad để giao tiếp, và hơn 25% sử dụng một iPhone hay iPod Touch, theo thăm dò của công ty này. Khoảng 1 nửa số người trong số họ cho biết là đã nâng được khả năng nói.
Một tìm kiếm “các ứng dụng bệnh tự kỷ” cho iPad ở Cửa hàng ứng dụng của Apple đã 764 ý kiến. Khoảng 142 ý kiến đã được thông báo trong năm nay.
Tương tự, hàng trăm ứng dụng hỗ trợ và giáo dục bệnh tự kỷ đã được đưa lên máy tính bảng và các thiết bị khác chạy hệ điều hành Android của Google.
Khả năng tiếp cận các cửa hàng trực tuyến như là một nền tảng cho các ứng dụng đã mở ra một đại lộ cho các bậc phụ huynh. Những ai có bí quyết sản xuất có thể phát triển các sản phẩm dựa trên các nhu cầu cụ thể của con cái họ.
Tricia Estrada ở San Diego đã phát triển các ứng dụng cho cậu con trai của cô. Ứng dụng và trang web Wonkido có một loạt các phim hoạt hình vui nhộn, mỗi phim dài khoảng 4 - 5 phút, mô tả nhiều kỹ năng xã hội như “hỏi để chơi” và “chơi mê say”. Khi xem phim, trẻ cần một cơ sở dữ liệu chia nhiều tập để hút vào các tình huống xã hội tương lai, Tricia Estrada cho biết.
Estrada cho biết khía cạnh hấp dẫn nhất của iPad là khả năng di động. Trước đây, khi cậu con trai Evan cần học một khái niệm mới khi tập đá bóng hay tại một nhà hàng, cô không có cách nào để chỉ cho cậu con trai cho đến khi bác sỹ trị liệu đưa cho cậu bé một chiếc thẻ hay mua cho con trai một DVD nhiều tuần sau đó. Với iPad và iPhone, thì có thể thực hiện việc này ngay lập tức.
“Tôi nghĩ (chiếc iPad) đang cách mạng hóa lĩnh vực giao tiếp. iPad là một hệ thống rất kinh tế. Trước đây, chúng ta có những sản phẩm quá nặng và tốn kém nhưng nay iPad có thể thay thế”, TS. Oliver Wendt, Phó giáo sư về khoa học giọng nói, ngôn ngữ và thính giác tại trường đại học Purdue cho biết.
Trước đây muốn sử dụng thiết bị này bạn phải trả từ 9.000 đến 15.000 USD.
iPad hiện nay có giá chỉ 399 USD. Phần lớn các ứng dụng trên iPad là những ứng dụng trả trước có giá 99 cent đến 299,99 USD. Một số ứng dụng có thể đắt đối với nhiều người sử dụng iPad thông thường, nhưng để hỗ trợ các em bị bệnh tự kỷ giao tiếp thì số tiền này không phải là cao.
Wendt, người chuyên về các khía cạnh công nghệ của các giải pháp ACC, đã hợp tác với nhóm sinh viên trường Purdue thực hiện các dự án kỹ thuật về dịch vụ cộng đồng để xây dựng một ứng dụng miễn phí có tên gọi SPEAKall! Được dựa trên một sự can thiệp trẻ tự kỷ quy mô được biết đến như là hệ thống giao tiếp trao đổi ảnh (Picture Exchange Communication System).
Theo cách thông thường của công nghệ thấp, trẻ sẽ chuyển các tấm thẻ ảnh hình lá đến cho bác sỹ trị liệu hoặc người trông trẻ để nói với họ những gì trẻ muốn.
Ứng dụng có hai phần có thể nhìn thấy rõ trên màn hình: một hàng trên đầu và một hàng phía dưới. Hàng trên đầu có những bức ảnh và biểu tượng, và hàng dưới là một loạt các câu chuyện mà trẻ có thể kéo thả các bức ảnh để sáng tạo ra các câu giao tiếp. Những bức ảnh này có thể bao gồm các vật thể, các cảm xúc hay bất cứ điều gì liên quan đến trẻ.
“Đặt các biểu tượng trên màn hình thực sự là thúc đẩy đứa trẻ, các biểu tượng có thể ghép với điều gì đó mà trẻ thực sự muốn”, Wendt cho biết. Ứng dụng này cho phép bố mẹ chụp ảnh tại chỗ và bổ sung các bức ảnh vào ngân hàng các biểu tượng hiện có.
Đứa trẻ sau đó có thể hình thành các câu nói nhờ sử dụng các hình ảnh, như “con muốn quả táo” hay “Con cảm thấy buồn”. Cuối cùng, trẻ có thể bấm vào biểu tượng “"Speak All" (Nói tất cả) để nghe câu nói.
<>Từ bỏ “hành lý cộng thêm”
Martha Herbert, nhà thần kinh nhi khoa và nhà khoa học an thần tại bệnh viện đa khoa Massachusetts thuộc trường đại học y khoa Havard ở Boston, cho biết iPad cho phép các cá nhân vượt qua nhiều khó khăn trong giao tiếp.
Herbert giải thích chứng mất phối hợp động tác (apraxia) hay một loại bệnh thần kinh thông thường gây khó khăn trong việc thực hiện những hành động liên tiếp (dyspraxia) có nghĩa là thực hiện giao tiếp khó khăn. Chứng mất phối hợp động tác có nghĩa là mặc dù não của bạn có thể nghĩ đến một ý định để thực hiện một điều gì đó, nhưng cơ thể lại không cho phép thực hiện điều đó. Bạn muốn nói nhưng không thể mấp máy môi.
“Những ứng dụng trên iPad cho phép bạn thực hiện một biện pháp nhanh chóng hơn xung quanh các vấn đề dây thần kinh vận động (neuromotor) phát sinh trong giao tiếp”, Herbert cho biết.
“Giao tiếp không chỉ giới hạn trong khả năng nói. Để hiểu và phản xạ đối với một cá nhân, bạn có thể phải giải mã cả ngôn ngữ cơ thể, biểu hiện khuôn mặt và môi mấp máy. Sử dụng iPad sẽ giải quyết được “hành lý cộng thêm” này. Tôi cho rằng iPad đang mở ra một cách hoàn toàn thú vị để sáng tạo về việc hỗ trợ con người. Bạn có thể đo lường cấp độ áp lực (stress) của ai đó và ai đó có thể phát triển khả năng này vào trong ứng dụng và nói cho bạn biết nếu họ đang khủng hoảng hay trầm cảm”, Herbert cho biết.
Khengwah Koh là đối tác thường trực với Hearty SPIN, một công ty mới ở Singapore gần đây cũng tung ra một ứng dụng cho các cá nhân có bệnh tự kỷ gọi AAC hình ảnh.
Ứng dụng này bằng tiếng Anh cũng như Madarin và được sử dụng ở 15 quốc gia.
Trong khi Koh cho rằng ứng dụng của ông và iPad là các công cụ tuyệt vời cho trẻ tự kỷ, ông nghĩ rằng các công cụ này chỉ nên sử dụng để bổ sung cho một số cách học tập và phương pháp trị liệu khác.
“Đối với một đứa trẻ, thì iPad không nên được xem như là một công cụ giữ trẻ. Khi ứng dụng được giới thiệu cho trẻ, đầu tiên nên dạy trẻ cách làm thế nào để sử dụng… Đây không phải là một trò chơi. iPad nên được giới thiệu theo cách có hệ thống”, Koh cho biết.
Phoebe Tucker, một chuyên gia nghiên cứu căn bệnh ngôn ngữ nói ở Bridgeport, Connecticut, đã xây dựng một trung tâm cho trẻ tự kỷ gọi là Trung tâm công nghệ hỗ trợ Montano, một bộ phận của Tổ chức chứng liệt não liên bang, để tích hợp nhiều dạng công nghệ để chữa trị bệnh tự kỷ.
Trung tâm sử dụng iPad cùng với các phương pháp chữa trị khác.
Mặc dù Apple không tạo ra iPad với ý định hỗ trợ trẻ tự kỷ, nhưng Apple đã nỗ lực xây dựng các tính năng cho những người bệnh tật.
"Steve Jobs đã không biết ông đã đưa tiếng nói đến những người không thể nói”, Tucker cho biết.
Tiếng nói chính xác là những gì Siddiqui cảm nhận đã được mang đến dành cho Sharia. Sharia hiện nay có thể nói từng câu riêng rẽ và có thể nhận thực được thế giới xung quanh. Gia đình Sharia đã thấy những thành tựu nhỏ qua từng ngày.
Lần đầu tiên sau 3 năm, Siddiquis đang suy nghĩ đưa Sharia đến Pakistan để thăm đại gia đình của họ. Sharia đã bị chẩn đoán tự kỷ ngay sau chuyến đi đầu tiên của họ, và gia đình ở Pakistan chỉ gần đây mới biết căn bệnh của bé sau khi xem video về Sharia của Siddiqui.
Chuyến đi phụ thuộc vào liệu bác sỹ trị liệu cho biết Sharia sẵn sàng cho thay đổi môi trường. Nhưng Siddiqui tự tin và trông đợi vào chuyến đi.
“Thỉnh thoảng tôi nói chuyện với vợ tôi nghĩ đến Sharia trước khi có iPad và sau khi có iPad. Cháu đã có những thay đổi lớn”, Siddiqui cho biết.
